12月1日,對你而言是什麼樣的日子?
於是你開始回想,是什麼國定假日?紀念日?或是重大事件的發生?都不是。
於是你開始反問:「這天沒有很重要吧。」
真的是如此嗎?又或者是你還沒意識到這件事情對你的影響力。
沒錯,12月1日為「世界愛滋日」(world AIDS day)。今年出任台灣愛滋大使的藝人為林依晨,媒體也以「林依晨好大膽 Kiss愛滋寶寶 擁抱親臉親小嘴 還幫孩子按摩 」此類標題試圖以起大眾注意,然則除了只是看看林依晨「大膽地」親吻愛滋寶寶外,你對愛滋病的了解有多少?
約在1980年代證實愛滋病的爆發後,迄今仍無法找到愛滋病的解藥。愛滋病(AIDS),獲得性免疫缺陷綜合征或後天免疫缺乏症候群的英語全稱「Acquired Immune Deficiency Syndrome」縮寫「AIDS」的音譯,是一種由人類免疫缺乏病毒(簡稱HIV)感染後,因免疫系統受到破壞,逐漸成為許多疾病的攻擊目標,促成多種臨床症狀,統稱為症候群,而非單純的一種疾病,而這種症候群可透過直接接觸黏膜組織(mucosa)的口腔、生殖器、肛門等或帶有病毒的血液、精液、陰道潤滑性分泌物(vaginal lubrication)、乳汁而傳染,因此各種性行為、輸血、共用針頭、毒品的靜脈注射都是已知的傳染途徑,而懷孕的母體亦可藉由胎盤或胎兒出生後的哺育動作傳染給新生兒。
20世紀從撒哈拉以南的非洲地區蔓延開來,至今已成為全球性的大流行病。而根據聯合國愛滋病規劃署和世界衛生組織統計,自1981年6月5日首度証實以來,AIDS已奪取超過2500萬人的性命,使它成為史上最具破壞力的流行病之一,截至2005年底世界上約有3860萬人正受到愛滋病的侵擾,僅該年便造成約3百萬人死亡,當中約57萬是兒童,三分之一的死亡案例發生在非洲撒哈拉以南,間接造成經濟發展遲緩以及人力資本的匱乏,超越了疾病本身的層次,後天免疫缺乏症候群使得社會議題更加棘手。據統計,每天有1800名新生兒一出生就感染上愛滋病毒,45%的感染兒童在2歲之前死亡。儘管目前研製的藥物能夠抑制病毒的活性、減緩病程發展,間接減少感染後的死亡率和致病率(morbidity),但是並非所有國家都有能力取得這些藥物,這種情況在發展中國家更為嚴重,當地卻同時是後天免疫缺乏症候群盛行率(prevelance)較嚴重的地區,且事實上仍未有任何藥物獲得證實能根治愛滋病,因此愛滋病目前已是全世界疾病監測(survaillance)的重要指標之一,各國政府也透過立法試圖控制傳染的規模並藉由各種教育宣傳手段,增加全人類對該疾病的認識。
(上述兩段資料引述自維基百科)
12月5日那晚我前往台大醫學院去聆聽一場人文饗宴是關於中國愛滋社運的發展,演講者有兩位:
杜聰,中國愛滋社運家兼智行基金會創辦人,哈佛大學東亞研究所碩士,曾在華爾街著名金融機構服務。
白先勇,華文文壇巨擘,出版書籍甚多,近年來更在寫作中注入更多的人文關懷與思想。
不諱言地是,一開始我是慕白先勇老師的名而來,對於杜聰的了解不甚多,卻在聽完這場演講後對於杜聰的身體力行感到相當的佩服。杜聰本可以在華爾街有個令人稱羨的職位,然卻偶爾的機會下看到中國河南某個小村落因為賣血而感染愛滋的報導後,決定到河南的小村莊去一探究竟,沒想到就這樣子開啟了他艱辛的社運之路......當時賣血事件是這樣子的:有些不肖商人告訴那些村民說:「我先將你血抽出來,只取我要的成分後再將血液注回你的身體,這樣子造血會比較快。」就這樣子,對於那些農村村民來說,這種賺外快的方式既不損失什麼又可以有額外的收入,於是他們就答應了。沒想到,由於採用了不衛生的採血方法,整村的人很快就感染了愛滋病(藉由針頭感染)。村莊頓時成了愛滋村,從遠方望去會看到一座座的土丘,那不是什麼建築而是村民的墓...整村的勞動力頓時也瓦解,很多家庭的父母親都接連過世,勉強留下來的是老人與孩童,而不幸的是,孩子也感染了愛滋病。杜聰見到這樣子的狀況於心不忍,於是他決定放棄他在華爾街的工作,投身到這場即將席捲中國的災難當中。他在香港創辦了的智行基金會(Chi Heng Foundation)在2002年6月變成為香港註冊的合法慈善團體。在中國大陸從事愛滋病預防、保護弱勢群體權益反歧視(包括基於性取向的歧視)的工作。基金會所幫助的就是那些愛滋父母所遺留下來的愛滋寶寶,幫助他們升學並提供獎學金,讓他們與一般的孩子生活並有所互動。杜聰說:「受到四川大地震所影響的孩子有人會照顧、受雪災所苦的孩子也會有人伸出援手,為什麼愛滋寶寶就無法得到同理的照顧?只因為他們染上的是愛滋,就要怪他們自己倒楣嗎?」而為了確保這些獎學金都能確實地讓這些愛滋孩子拿到,基金會從不假手政府機構一定是親手交到這些孩子的手中。
「為什麼奮不顧身地投入這場運動?」
杜聰說:「當時其實也沒想那麼多,只想要幫助這些孩子,當時也有想過要找一個人來做這些事情,可是想了想,有誰會願意投入全部的心力而且知道我的想法和理念呢?想到這不如就我自己下去做吧。」這幾年來杜聰為了這些孩子的獎學金到處不斷募款與演講,目的就是為了讓更多人知道有這樣子的社運以及機構存在。「假如艾滋病是一場大火,這場大火已經開始在大陸燃燒,並且一發不可收拾。看來要救滅這場火已經是不可能的了。 」杜聰也曾一度心灰意冷,每每半夜醒來都哭,白先勇就這麼鼓勵他:「你不要想可以拯救全世界,能幫到一個,對那個人來說就是全部。」
要發起一個社運或是創立一個基金會來做事情本來就不容易,特別是關懷的對象又是愛滋病患。在幾年前的中國根本對於愛滋的了解也不夠多,還有污名化的現象摻雜其中,更讓這樣子的運動的生存空間顯得渺小與無力,有些人會覺得愛滋病根本不會發生在他週遭,或是「這是發生在遙遠的河南地區,與我無關」的態度。幸虧有杜聰,他讓這些愛滋孩子還有受教育的契機,同時也讓中國愛滋污名化不再持續惡化下去。而智行基金會今年滿10週年,所贊助獎學金的孩子也超過8000人,令杜聰也想不到。而面臨今年的景氣寒冬加上先前中國四川的大地震,杜聰也勒緊褲帶地說:「很多人都表明今年可能沒辦法撥款給我們(智行基金會),所以我們也有了心理準備,在場的很多都是台大醫學院的學生或台大的學生,希望你們能將今天你們所聽到的、所感動的都傳出去,讓更多的人知道,這樣子對我們就是一種幫助了。」
上述資料部分引自:(點下述黑體字即可連結)
杜聰:「救救孩子」——艾滋病在華中地區所造成的孤兒問題 (2003年‧大紀元)
更多杜聰相關新聞或專文:
新浪網
智行基金會網站
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那台灣呢?
「亞洲目前擁有830萬個愛滋帶原者,成為全球愛滋帶原者第二高之洲區,僅次於撒哈拉沙漠以南非洲之2450萬」(台灣世界展望會)
根據行政院衛生署疾病管制局的官方統計資料,台灣目前已感染HIV病毒的人口有17143人(包含已發病的人口),本國籍16471 外國籍672。或許看到這有人就會說:「還沒有很多人阿?何必如此擔心?」但是,這是官方統計資料。不幸地說,無法確定還有多少黑戶潛藏在我們的社會中。17143人都是有去醫院進行篩檢檢查的,有多少人可能已經染上HIV病毒卻因為害怕或是讓親朋好友知道而尚未去做篩檢的呢?而對於愛滋病的了解我們又有多少?或者是我們也是污名化愛滋病的共犯?起初在美國愛滋病爆發時,因為一開始染病的是男同志社群,所以社會大眾都誤以為只有「同志」才會染病,並說這是上天給同志的懲罰,徹底的讓之前在美國的同志社運一記悶棍!但這樣子的說法究竟是對誰比較可憐呢?是異性戀社群。異性戀者都以為愛滋病是同志才會得的病,所以在進行性行為時就容易有疏忽,而根據後來統計資料,同志社群和異性戀社群染上愛滋病的機率大致上差不多。
◎由愛滋反思性教育
愛滋病傳染的途徑(Mode of transmission)有三:1.)性行為傳染 2.)血液傳染 3.)母體垂直傳染,我想其中以1.)性行為傳染為最普遍,而感染的年齡層以20-40歲最為多數,不禁讓我反思台灣的性教育,記得在國中的健康教育課有講授性行為,但也僅只是介紹要如何安全地從事性行為以及介紹男女的生殖器官結構,還有男生們玩著保險套的幾個畫面而已,之後到了高中也就沒有類似的課程,而同儕之間對於這樣子的話題也不大會認真地來討論,更不會是茶餘飯後的話題。在同性間,我們會拿異性的身體當作開玩笑的梗,講講幾個有性暗示的字眼;與異性相處時,談到性行為就更免不了尷尬了。那我們對性行為真正地了解與認識有多少?當我們對「性」感到好奇或興趣時,我們向大人尋求答案,但大人們也只是說:「長大後你們就會懂了。」我們長大了,但我們到底懂了什麼?男生有多少的性知識是從成人影片中學來,又或是同儕間彼此討論或道聽塗說來的?
台灣的性教育並沒有到一個成熟的地步,也可能沒有一個完善的教育機制。我們在面對性時,沒有拿出一個健康的心態來學習,而是將性當成一種隱私。是阿,性是一種很個人且私密的東西,但我們不該將性當作是暗晦的。你不談論並不代表它不存在,該要有一個open-minded的心態去面對性而不是當作一種「見不得人」的事情。將自己封閉在一個沒有性想像的空間裡只會徒增自己的危險,當從事性行為時。18歲了不能還以為處在一個沒有性的社會空間,這該是遲早會面對也必須學習的。我們身邊有很多的資源我們卻不去利用。
網站:
1.)性致勃勃:今年剛成立的一個網站,屬於男同志專屬愛滋防治。
裡頭有針對愛滋病有做基本的介紹以及新聞報導,同時也有男同志間從事性行為該注意的事項以及一些基本的性知識。議題討論區也清楚地呈現了正確的愛滋知識,同時也去除了愛滋污名化。我認為這個網站雖然本意是為了男同志社群,可是如果你覺得一般官方的網站對於性知識的講述不夠"清楚",歡迎來「性致勃勃」。
2.)愛滋虛擬博物館:行政院衛生署疾病管制局底下的一個網站。
有許多國內外的愛滋相關基本知識與統計資料,相關書籍、法規、活動介紹都算齊全,值得推薦的網站。
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(平心靜氣地看完我的最後一段,感恩)
最後推薦兩本書籍給大家,都是跟愛滋病人有關的:
一本是《借來的時間》(Borrowed Time),作者 保羅‧莫奈是一開始愛滋病在美國爆發時那段期間的同志感染者之一,書中描述他的同志伴侶染病的過程,最後作者也是死於愛滋。這本書從翻譯成中文到出版相距了20年,譯者說他四處找尋出版社竟無一家出版社願意出版,當我看到書的封面印著:白先勇感動推薦,也感慨著:「終究還是要有名人的推薦來確保書籍的暢銷。」
《借來的時間》相關介紹
另一本是白先勇老師的著作《紐約客》中的〈Danny boy〉和〈Tea for two〉,白先勇將自己的人文關懷注入到這兩篇小說中,也顯示了愛滋病的關懷是不分種族、性別、國藉的。「但別忘了,『愛滋病人』,除了『愛滋病』這個名詞之外,別忘了底下還有個『人』字。」---《樹猶如此》白先勇
- Dec 20 Sat 2008 14:50
[愛,茲此傳開]
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